Lo que dice la Ley 3/2024 (Ley para personas con ELA) en materia de personas cuidadoras

La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, publicada en el BOE de 31 de octubre de 2024, es una norma trascendental para los derechos de las personas que, padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades -que avanzo por calificar como similares-, aunque el objeto principal de esta reseña se va centrar en la regulación que se contiene respecto de las “personas cuidadoras”, es decir de aquellas personas que hagan funciones de cuidado de las enfermas de ELA.

El motivo de ello es que desde la Universitat de Girona estamos llevando a cabo una investigación sobre las condiciones de trabajo y de no discriminación de las personas empleadas en el sector de cuidados, en concreto a través del Proyecto Care4Care, Cuidemos a las personas que cuidan (2023-2025), y por tanto, cualquier referencia legal (y la ley que paso a exponer lo hace) sobre personas cuidadoras (sean empleadas conforme al ámbito de estudio de nuestro proyecto, o no lo sean),siempre será de nuestro interés.

Por tanto, el objeto de esta entrada es principalmente señalar los preceptos de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que pueden tener influencia directa en las personas cuidadoras. En todo caso, también se va a hacer referencia a las modificaciones que dicha norma legal opera en otras leyes, en particular en la Ley General de la Seguridad Social, aprobada por Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre (de hecho, la Ley 3/2024 modifica también la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud; y el Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono  social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica).

Según el artículo 1 de la Ley 3/2024, sus finalidad es “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante, ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible a las que se refiere el artículo 2”. En este sentido, en este art. 2 se contienen los requisitos que deben cumplir dichas “enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad” para serles aplicables la ley, que son los siguientes: que tengan una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia; que no hayan tenido una respuesta significativa al tratamiento o no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas (en relación con esto, vale la pena avanzar que en esta Ley 3/2024 se modifica la Ley General de Seguridad Social para favorecer el reconocimiento de incapacidades permanentes en personas con determinadas enfermedades aunque no se realicen tratamientos previos respecto de estas); que precisen cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas; y finalmente, que tengan una rápida progresión, lo cual imponga acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. En todo caso, el precepto que se está trayendo a colación también prevé la aplicación de la ley a enfermedades o procesos no neurológicos pero que, en su evolución, cumplan los requisitos expuestos.

Respecto de personas que padecen ELA o enfermedades que podría denominar como equivalentes (es decir, enfermedades no neurológicas e irreversibles pero que cumplan con los criterios del art. 2),la ley se pone como objetivo establecer “un marco jurídico que refleje el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones públicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su ámbito de aplicación, así como sus familias, teniendo en cuenta, particularmente, los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares”.

Tras esa afirmación, la Ley regula en su art. 3 el reconocimiento de la situación de discapacidad de las personas a las que se aplica la ley; el art. 4 se establece un “procedimiento de urgencia” para la revisión del grado de discapacidad; el art. 5 regula a su vez el procedimiento para la calificación y revisión del “grado de dependencia” y del derecho a las prestaciones del Sistema y del procedimiento para la revisión del programa individual de atención en el caso de personas con ELA y enfermedades similares. Además, en la Disposición adicional primera se prevé una dotación de recursos necesarios a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad para poder llevar a efecto de forma dinámica los procedimientos que se han citado anteriormente.

En todo caso, quiero centrarme ahora en la Disposición adicional segunda de la norma, que lleva por título Protección de personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un Grado III, Gran Dependencia, reconocido de conformidad con lo previsto en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Según este precepto:

Las personas encuadradas en la Seguridad Social mediante la suscripción del convenio especial regulado en el Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo, por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia, que hayan interrumpido una actividad por cuenta ajena o por cuenta propia, por la que hubieran estado incluidas en el sistema de la Seguridad Social, a fin de dedicarse a la atención de una persona en situación de dependencia con un Grado III, podrán optar por mantener la base de cotización del último ejercicio en dicha actividad, siempre que resulte superior al tope mínimo del Régimen General, siendo a su cargo directo el 50 por ciento del coste del incremento de cotización sobre la cuantía resultante de la aplicación del apartado 1 del artículo 4 del citado real decreto. El 50 por ciento restante del coste del incremento de cotización será abonado directamente por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) a la Tesorería General de la Seguridad Social.

Por tanto, el ámbito subjetivo de aplicación de este precepto lo constituyen las personas encuadradas en la Seguridad Social mediante la suscripción del convenio especial regulado en el Real Decreto 615/2007, que hayan interrumpido una actividad por cuenta ajena o por cuenta propia, por la que hubieran estado incluidas en el sistema de la Seguridad Social, a fin de dedicarse a la atención de una persona en situación de dependencia con un Grado III.

Estas personas podrán podrán optar por mantener la base de cotización del último ejercicio de la actividad que desarrollasen por cuenta propia o ajena, siempre que resulte superior al tope mínimo del Régimen General. Dice el precepto que asumiran el 50% del coste del incremento de cotización "sobre la cuantía resultante de la aplicación" del artículo 4.1 del Real Decreto 615/2007 (se ha de recordar que este precepto señala que la base mensual de cotización en el convenio especial será el tope mínimo que, en cada momento, esté establecido en el Régimen General de la Seguridad Social, pero añade que en los casos en que los cuidados a la persona en situación de dependencia no alcancen la dedicación completa, la base de cotización indicada se reducirá proporcionalmente la base de cotización pueda ser inferior al 50% del tope mínimo establecido en el Régimen General).

En todo caso, si las personas cuidadoras eligen esa opción, el otro 50% del coste  del incremento de cotización será abonado directamente por el IMSERSO).

También cabe traer a colación la Disposición adicional tercera sobre Política de empleo para las personas cuidadoras regula que:

"Las personas cuidadoras que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo de personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, en los términos previstos en el artículo 50 de la Ley 3/2023, de 28 de febrero, de Empleo".

Por otra parte, en la Disposición Adicional cuarta de la Ley 3/2024 se atribuye al Gobierno la necesidad de adoptar una serie de medidas en el término de un año desde el 1 de noviembre de 2024 (o por ser festivo, a partir del 2). Entre esas medidas quisiera destacar aquellas dirigidas al Gobierno para que haga unas propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con influencia directa en las personas cuidadoras:

-Por un lado, adaptar los servicios prestados desde la prestación de asistencia personal y del Servicio de Ayuda a Domicilio previstos en los artículos 19 y 23 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia a las necesidades de las personas destinatarias de esta ley.

-Por otro, incluir formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA.

-Finalmente, desarrollar un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria que, entre otras cuestiones, aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud.

Según dice el precepto, estas propuestas “incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia”.

Quisiera subrayar de este precepto el compromiso que establece la Ley de que se incorporen medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas.

El precepto finaliza estableciendo que los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la presente ley serán financiados cumpliendo lo establecido en los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Finalmente, quisiera destacar la reforma llevada a cabo en el artículo 193 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre.

Se pasa a establecer la siguiente regulación, en la que destacan como cambios respecto de la regulación precedente:

1/ La sustitución de la palabra “trabajador” por la de “personas trabajadoras”

2/ Tras incluir como requisito para reconocer a una “incapacidad permanente contributiva” el que la persona trabajadora haya estado sometida a un tratamiento previo, la norma exceptúa de ese requisito a aquellos supuestos en los que atendiendo a las características de la patología de la persona trabajadora, el estadio de la enfermedad, su previsible evolución, y la gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales, estas queden suficientemente objetivadas y sean previsiblemente definitivas.

3/ Partiendo del hecho de que conforme a la normativa precedente, la incapacidad permanente debe derirvar de una situación de una incapacidad temporal excepto en unos supuestos señalados en el propio precepto, con la reforma se añade también que tampoco será necesaria dicha derivación de una situación de incapacidad temporal en los supuestos que he señalado en el punto 2/

Dice en todo caso el precepto que:

«1. La incapacidad permanente contributiva es la situación de la persona trabajadora que, después de haber estado sometida al tratamiento prescrito, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. No obstará a tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral de la persona incapacitada, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo.

El requisito de haber estado sometido previamente al tratamiento prescrito podrá no ser exigible en aquellos supuestos en los que, atendiendo a las características de la patología de la persona trabajadora, el estadio de la enfermedad, su previsible evolución, y la gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales, estas queden suficientemente objetivadas y sean previsiblemente definitivas.

Las reducciones anatómicas o funcionales existentes en la fecha de la afiliación del interesado en la Seguridad Social no impedirán la calificación de la situación de incapacidad permanente, cuando se trate de personas con discapacidad y con posterioridad a la afiliación tales reducciones se hayan agravado, provocando por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación.

2. La incapacidad permanente habrá de derivarse de la situación de incapacidad temporal, salvo que afecte a quienes carezcan de protección en cuanto a dicha incapacidad temporal, bien por encontrarse en una situación asimilada a la de alta, de conformidad con lo previsto en el artículo 166, que no la comprenda, bien en los supuestos de asimilación a trabajadores por cuenta ajena, en los que se dé la misma circunstancia, de acuerdo con lo previsto en el artículo 155.2, bien en los casos de acceso a la incapacidad permanente desde la situación de no alta, a tenor de lo previsto en el artículo 195.4. Tampoco será necesario que la incapacidad permanente derive de una situación de incapacidad temporal en los supuestos señalados en el segundo párrafo del apartado anterior.»